Confedela.

El pasado 27 de enero, Confedela (Confederación Española de Asociaciones de ELA), se citó en la sede de la asociación Valenciana de ELA, donde asistieron los representantes de ADELA País Vasco, ELA Principado, ADELA CV, Adela Aragón y ELA Andalucía. En el desarrollo de la misma se analizaron los principales problemas que tiene el colectivo y se plantearon estrategias de actuación para intentar buscar soluciones.

En primer lugar destacó el tema de  la Ley de Dependencia y su futuro incierto ante tantos recortes ¿qué va a pasar con las prestaciones económicas para este 2012? Cómo afectará a las nuevas solicitudes de Dependencia… Así pues, se acordó por unanimidad trasladar esta preocupación a CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y al Centro Estatal de la Dependencia con el fin de darles a conocer las enormes necesidades de los pacientes de ELA y la prioridad de ayuda domiciliaria en casa, pues no es una patología para ser tratada en Unidades de Día o residencias.

La asesoría Jurídica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha elaborado la “Guía Informativa: obras y actuaciones de accesibilidad en comunidades de propietarios-Régimen Legal” con el objetivo de indicar, desde el punto de vista normativo, los derechos de las personas con discapacidad para garantizar la accesibilidad en sus viviendas.
El documento explica que las personas beneficiarias del derecho que regula la accesibilidad son los propietarios de la vivienda si viven en ella, trabajan, prestan servicios altruistas o voluntarios, personas con discapacidad o personas mayores de 70 años.

Afecta a las comunidades y mancomunidades sujetas a la Ley de Propiedad Horizontal (LPH), a la mayor parte de los inmuebles dedicados a vivienda habitual. La guía hace referencia a los derechos en cuanto a las obras e instalaciones de accesibilidad sin necesidad de acuerdo, a las que necesitan el acuerdo de la comunidad de propietarios, a las actuaciones que deben llevar a cabo por incumplimiento de sus derechos y a las obras e instalaciones de accesibilidad que pueden realizar las personas con discapacidad, asumiendo el coste que suponen.

Un nuevo fármaco se acaba de aprobar para la espasticidad en la esclerosis múltiple (EM), Sativex. "Ahora ya hay posibilidades de que los neurólogos lo conozcan, que se pueda emplear en otras enfermedades de las que se sabe que los canabinoides pueden funcionar, como son las neurodegenerativas" ha declarado  Javier Fernández-Ruiz, de la Universidad Complutense de Madrid y del Ciberned. Pero ¿Y en la ELA, sería efectivo este fármaco?

Los canabinoides son sustancias que pueden combinar varios tipos de efectos. En las enfermedades neurodegenerativas se intenta controlar con ellos los mecanismos que originan la muerte de las neuronas. Una de estas sustancias es el glutamato, que produce citotoxicidad, pero también intervienen el control del estrés antioxidativo y las moléculas que controlan la inflamación de las células de la glía. Son procesos concomitantes y a veces cooperantes. "Los canabinoides tienen efectos en estos tres procesos. Sabemos que a través de diferentes proteínas donde actúan son capaces de incidir en esos aspectos", ha declarado a Diario Médico, Javier Fernández-Ruiz.