El pasado 27 de enero, Confedela (Confederación Española de Asociaciones de ELA), se citó en la sede de la asociación Valenciana de ELA, donde asistieron los representantes de ADELA País Vasco, ELA Principado, ADELA CV, Adela Aragón y ELA Andalucía. En el desarrollo de la misma se analizaron los principales problemas que tiene el colectivo y se plantearon estrategias de actuación para intentar buscar soluciones.
En primer lugar destacó el tema de la Ley de Dependencia y su futuro incierto ante tantos recortes ¿qué va a pasar con las prestaciones económicas para este 2012? Cómo afectará a las nuevas solicitudes de Dependencia… Así pues, se acordó por unanimidad trasladar esta preocupación a CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y al Centro Estatal de la Dependencia con el fin de darles a conocer las enormes necesidades de los pacientes de ELA y la prioridad de ayuda domiciliaria en casa, pues no es una patología para ser tratada en Unidades de Día o residencias.
Respecto a la formación de las personas dedicadas a la asistencia de ayuda domiciliaria, se planteó su enseñanza especializada desde las asociaciones con la elaboración de un Manual de Cuidados al Afectado de ELA. En este sentido, podríamos utilizar el material que, desde la fundación Iavante de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, se está elaborando para los cursos “Formación multidisciplinar de los cuidados de un paciente de ELA en domicilio”En segundo lugar se abordó la Postura ante ADELA España ante Confedela. Después de mucho debatir se llego a la conclusión de solicitar a su presidenta, Adriana Guevara, la unificación de ADELA España y CONFEDELA en una única entidad.
La Plataforma de Afectados de ELA, fue el siguiente tema tratado y consideramos la posible intervención de Confedela en el encuentro organizado por la Plataforma que tendrá lugar en Burgos del 7 al 13 de Mayo. Tema pendiente que abordaremos entre ambas entidades.
Respecto a la Tarjeta Sanitaria de Urgencias TENGO ELA, hubo unanimidad sobre la importancia de crearla y, cada Asociación adaptarla a las peculiaridades de su Comunidad Autónoma, así como la revisión de la misma por los especialistas de referencia. El presidente de Adela CV, Eusebio, confirmo que era de gran necesidad ya que el mismo había vivido situaciones dramáticas en Urgencias. Se valoró la posibilidad de su financiación con el proyecto aprobado para Confedela, ya que el coste es bastante económico.
En cuanto al Día Mundial de la ELA, 21 de junio, las entidades reunidas consideramos interesante realizar una actuación conjunta por parte de todo el colectivo, así como la retransmisión del documental Alma en todas las regiones de forma unánime para ese día.
Otros temas tratados fueron: la necesidad de asociarnos a Cocemfe España, como ente que aglutina la discapacidad y su visibilidad; el compromiso de las distintas asociaciones de enviar noticias de actualidad a la web de CONFEDELA y; no descuidar el contacto con ADELA Canarias ya que en la actualidad están prácticamente sin actividad y hay un colectivo de pacientes a los que atender.
