El fármaco Dexpramipexol podría tener un efecto terapéutico positivo en la ELA, según apunta un avance sobre esta investigación que se publica en la revista científica, Nature Medicine. Las conclusiones de este estudio clínico en Fase II, suponen una bocanada de aire fresco y una buena dosis de ánimo para todo el colectivo de la ELA.

Se desconoce la causa de la esclerosis lateral amiotrófica, aunque se sabe que en su progresión influye la disfunción mitocondrial. Las terapias actuales frente a la ELA obtienen resultados muy modestos y, si bien contribuyen a prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, su eficacia es limitada en la debilidad muscular y la pérdida de función.

El doctor Alberto Rábano, director del Banco de Tejidos de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas (CIEN) del Instituto de Salud Carlos III, con sede en Madrid, es impulsor y colaborador de la puesta en marcha de otros centros similares de España, entre ellos recientemente el de Salamanca.

A veces es difícil encontrar las palabras para explicar la realidad a nuestros hijos ¿Hay palabras para explicar la enfermedad o el amor que sentimos hacia nuestros seres queridos? Los buenos libros ofrecen la posibilidad de acercarnos a temas desde perspectivas insospechadas. Una amiga nos recomienda: ¿No duermes, Osito? y “Adivina cuanto te quiero”. “El primero hizo que mi hijo se acercara más a su padre, a darle besos y caricias. Le hizo pensar en la enfermedad, romper barreras y comprender la discapacidad”, nos comenta esta mamá.

En ¿No duermes, Osito?, a Oso Pequeño no hay lámpara que le venga bien. Sigue dando vueltas en la cama sin poder dormir porque la cueva está muy oscura, oscurísima. Oso Grande ya no sabe qué luz encender para aplacar el miedo de Oso Pequeño hasta que, de pronto, tiene una brillante idea. El cuento viene a explicar la idea de que a veces nos asusta más lo imaginado que el objeto temido en sí.
Este libro infantil es de la editorial Kókinos y su autor es Martin Waddell. Su precio es de 13 €. El cuento muestra la perfecta armonía entre ilustración y texto, dos códigos que ayudan a interpretar las claves de historias contadas para los pequeños de la casa.

No importa lo que se haya oído sobre la salud cardiovascular. Investigadores del Harvard Medical School (EE.UU.) aseguran que un alto índice de masa corporal (IMC),  indicando obesidad media, está unido a una mayor supervivencia en los pacientes con ELA. El estudio confirma con rotundidad que un incremento en el IMC podría ser tomado como una forma válida de terapia para la ELA, planteándose ya la estrategia para realizar ensayos clínicos.

Además de la degeneración de neuronas motoras y los síntomas asociados, las personas con ELA sufren comúnmente problemas metabólicos: comen menos, pero gastan mucha más energía de lo normal con acciones sencillas como respirar.

Los científicos han tratado de relacionar el colesterol (como marcador metabólico) y la prognosis (evolución) de la enfermedad, con resultados conflictivos: en un estudio se encontró que un ratio alto de LDL/HDL (mirar nota al final del texto) mejoraba la supervivencia; en otro trabajo no se observó relación entre el ratio LDL/HDL y la supervivencia. En contraste, un ratio HDL/colesterol total se considera, generalmente, bueno para la salud.